A Tourette-szindrómás betegek életét az emberek gúnyolódása, rosszindulatú megjegyzéseik teszik még nehezebbé. A stressz és a szorongás ugyanis súlyosbíthatják a látványos és kellemetlen tüneteket . Egy pécsi kislány szomorú példáján keresztül mutatjuk most be ezt a ritka betegséget.
Egy pécsi anya, V. Ágnes 11 éves kislánya Tourette-szindrómás. Annak pedig oka van, hogy a nő saját és lánya nevének elhallgatását kérte lapunktól. Ez a betegség ugyanis nagyon ritka, és azok a gyerekek és felnőttek, akik Tourette-szindrómában szenvednek, olyan tüneteket produkálnak, amelyek az átlagember számára nem feltétlenül tűnnek egy betegség jeleinek. V. Ágnes elmondta, hogy az idegrendszert érintő szindróma tünetei – az úgynevezett tikkek, amelyekből több tucat létezhet – között számos olyan akad, amelyek miatt kislánya nap mint nap gúny, rosszindulat, csúfolódás tárgyává válik a városban és az iskolában is, ahova jár. Épp ezért az anya nem szeretné, ha még több ilyen nem kívánatos, a gyermek számára megrázó élményben lenne részük.
V. Ágnes lánya a betegség tartós változatában szenved. Ez többek között azzal jár a kislány esetében, hogy spontán kezd el hangosan sikítani, ezeket a sikolyokat pedig minduntalan megpróbálja visszatartani, mert tudja, hogy az emberek félreértik, és hogy zavarja őket. A lány továbbá gyakran erősen fintorog, és rángatja a nyakát. Ez pedig csak pár példa a lány több mint 20 tikkje közül.
-Rengeteg a negatív, elkeserítő tapasztalatunk azzal kapcsolatban, hogy az emberek hogyan reagálnak erre a betegségre. A felnőttek és a gyerekek is egyaránt kinevetik, idegbetegnek és fogyatékosnak csúfolják, pedig ez nem fogyatékosság, hanem betegség. Ezt a betegséget azonban az emberek láthatóan nem tudják betegségként elfogadni. Azok is bántják, kiközösítik, esetenként megalázzák a lányomat, akik tudják, hogy Tourette-szindrómás – mesélte V. Ágnes.
Történt már olyan eset, hogy a lány sikolyai miatt kiküldték őket boltokból. Fintorgásait sokan sértésnek veszik, pedig ezek az arcizomrángások nem másoknak szólnak. Az anya pedig már – akárhova is mennek – mindig előre szól az embereknek, hogy lánya beteg, ne vegyék sértésnek a tikkjeit, és ne nevessék ki, ne reagáljanak rájuk sértően, mert azt a lány nem viseli jól. Azt szereti, és az is használ a legjobban az ilyen helyzetekben, ha normálisan bánnak vele.
Ez pedig a legfontosabb, ez az, amiért V. Ágnes megkereste lapunkat. Ugyanis nem az a lényeg jelen esetben, hogy lánya beteg, hanem az, hogy ha az emberek ismernék a Tourette-szindróma tüneteit (nem csak azt, hogy egyes ilyen betegek véletlenszerűen káromkodnak), akkor talán jobban odafigyelnének azokra, akiket ez a betegség közvetve vagy közvetlenül érint. A rosszindulatú hozzáállás, a gúnyos, kárörvendő magatartásformák a Tourette-szindrómások elfogadásával reményei szerint idővel eltűnnének.
Szerencsére azonban – folytatta – Pécsen talált olyan iskolát, ahol az igazgató és a tanárok mellette állnak és elfogadják, segítik, és a kislány diáktársainak figyelmét is felhívják arra, hogy ő beteg, de nem fogyatékos. A gyógyszerektől és a tikkektől ugyan a matematikával meggyűlik a lány baja, de a rajzolás nagyon megy neki, imádja az irodalmat, a verseket, ügyesen táncol és énekel. Ehhez azonban azt is tudni kell, hogy az ilyen betegek sok esetben, több művészeti területen igen tehetségesnek bizonyulnak.
Dr. Kovács Norbert, a pécsi Klinikai Központ Neurológiai Klinikájának docense lapunknak elmondta, hogy a Tourette-szindróma általában fiatal korban, 10-12 évesek esetében fordul elő, de nagyon ritka. A szindróma tünetei a serdülőkorral enyhülnek, és 18 éves korban már a legtöbb beteg kinövi. De a tünetek akár súlyosbodhatnak is, ha sok stressz és szorongás éri a betegeket.
Kérdésünkre az orvos elmondta, hogy a szindróma kiváltó okai nem ismertek teljesen, de egyes kutatások eredményei egyre inkább azt bizonyítják, hogy kialakulásában öröklődő tényezőknek is szerepük van. Kifejtette, hogy a betegek tünetei nagyon széles palettán mozognak. A kényszermozgások (azaz a motoros tikkek) és a hangadások változóak betegenként – lehetnek nagyon súlyosak vagy enyhébbek, egyszerűek vagy komplexek. Az egyszerű formák többnyire csak egy testrészre szorítkoznak, illetve rövid hangok adásával járnak, és gyakran ismétlődnek. Ilyen például a pislogás vagy a szipogás. Ezzel szemben a szökdécselés, lábdobogás, váll- és testrángatás, a szó vagy mondatismétlés komplex tikknek tekinthetők. A hangadással járó tünetek közül gyakori a sóhajtás, a a krákogás, a szipogás, esetleg morgó, ugató, horkantó hang kibocsátása.
Látványos tünete a szindrómának a kényszercselekvés, tehát előfordul, hogy a Tourette-szindrómás beteg szükségtelenül ismételget bizonyos tetteket. Emellett pedig jellemző tünet még a figyelemzavar, épp ezért a tanulás során nehézségekbe ütközhetnek a Tourette-szindrómás gyerekek. Ez pedig azért sajnálatos – folytatta –, mivel ezek a betegek teljesen átlagos, jó, de sok esetben átlagon felüli IQ-val rendelkeznek. A tikkek azonban megnehezítik azokat a helyzeteket, amikor tudásukat, értelmi képességeiket kamatoztatni tudják.
Ma Magyarországon a regisztrált Tourette-szindrómás betegek száma nagyjából 10 ezer fő, Baranyában pedig több százra tehető a számuk, noha nehéz azt megbecsülni –mondta az orvos –, hiszen sokan majdhogynem meggyógyulnak, vagy tünetmentessé válnak az évek során. Amíg viszont ez megtörténik, rengeteg nehéz, kellemetlen, szomorú helyzetet élnek meg, V. Ágnes lányának esete tehát sajnos nem egyedi.
