Ritka betegség kutatói tanácskoznak Pécsett – 36 országból érkeznek

Szeptember 15-17. között Pécsett tanácskoznak egy gyermekkorban kezdődő, a mozgásfejlődés sérülésével járó betegség, a cerebralis paresis kutatói. Európa 36 neves szakembere – Izlandtól Lettországig és Norvégiától Olaszországig – vesz részt a csütörtökön kezdődő háromnapos konferencián.

hirdetés

A cerebralis paresis 1000 gyermekből egyet-kettőt érint, vagyis országonként viszonylag alacsony az előfordulása. Magyarországon 2000-4000-re becsüljük a betegek számát. Becsüljük, mert hazánkban nem létezik hivatalos regiszter a cerebralis paresis előfordulását illetően.

Több európai ország összefogásával kezdeményezés indult egy ún. Európai Cerebralis Paresis Regiszter felállítására. A Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar Gyermekgyógyászati Klinikájának Neurológiai Osztálya évek óta szorosan együttműködik a „Surveillance of Cerebral Palsy in Europe” európai uniós projekttel. A kutatás célja a cerebralis paresisben szenvedő gyermekek adatbázisának kialakítása. Az országonként pár száz vagy pár ezer beteg adatainak összevonásával értelemszerűen sokszorosára növelhető az adatbázis információtartalma és így pontosabb, hitelesebb statisztikai információkat gyűjthetünk. Ezek az adatok óriási segítséget jelentenek az egészségügyi ellátó rendszer tervezésében, a mozgás és/vagy értelmi sérült gyermek optimális egészségügyi és pedagógiai fejlesztésének megtervezésében, de lehetőséget nyújt a cerebralis paresis kóreredetének és a gyakran társuló betegségek vizsgálatára is.

A jelen konferencia fő témája a cerebralis paresissel társuló beszéd- és kommunikációs zavarok, az értelmi fejlődés problémáinak a felmérése. Az utóbbi években elterjedt modern vizsgáló eljárás, az agy mágneses rezonanciás elemzése támpontot nyújt a betegség eredetét illetően.

A hivatalos megnyitó szeptember 16-án, pénteken 8.45-kor lesz a PTE ÁOK dékáni tanácstermében (Pécs, Szigeti út 12.).

Forrás: PTE