Hegedüs Marci csaknem másfél éves, de ötnapos kora óta kemoterápiás kezelésen kell részt vennie. Lábai nem mozognak, hajacskája hullik, a beavatkozások miatt szinte semmi étvágya nincs. Családja tavaly gyűjtést szervezett, most újra a pécsiek segítségét kérik: Marci otthonát akadálymentesíteni kell, hogy teljes életet élhessen.

Hegedüs Marci egy ritka daganatban szenved, aminek Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumor a neve. A rendkívül ritka betegséget a világon mindössze húsz embernél diagnosztizálták, viszont közülük egyik sem újszülött. Marci már az anyaméhben is rákos volt, végtagjai nem mozogtak születésekor, és levegőt is nagyon nehezen kapott a daganat körüli ödémásodás miatt. A pécsi kisfiú mindössze öt napot töltött a Földön, amikor megkapta az első kemoterápiás kezelését. Az azonnali beavatkozásra azért volt szükség, mert gerincvelője kifejlesztett magának egy tumort, ami telenőtte a gerinccsigolyákat, így elnyomta az idegeket. Marci végtagjai emiatt nem tudtak mozogni.

A kemoterápiát követően a pici kezei elkezdtek mozogni, de az orvosok szerint kisebb csoda lenne, ha a lábai is megmozdulnának. Marci azóta is folyamatosan kapja a kezeléseket, de nem tudni, hogy még meddig és hány kezelés kell neki, ahogy azt sem, hogy mi lesz a végkimenetele a terápiának, hiszen csecsemő még nem szenvedett ilyesfajta rákban.

A pécsi kisfiú jelenleg heti egyszer úgynevezett fenntartó kezeléseket kap a pécsi klinikán, aminek köszönhetően kevesebb a mellékhatás, jobb Marci kedélyállapota is. A fenntartó kezelések vélhetően júniusig tartanak majd, az édesanya szerint onnan újrakezdődhet a sugárkezelés, és akár két évig is eltarthat.

– Pillanatnyilag a legnagyobb daganat 16 milliméteres, a többi pedig már csak homokszemnyi. Sajnos az egy évvel ezelőtti állapothoz képest kevés a javulás, de a tumorok összetételét tekintve sokkal jobb a helyzet. Nagyon bízunk benne, hogy Marci meggyógyul, hiszen mérhetetlen élni akarás van benne – mondja Ladányi Lilla, a baba édesanyja. Mint mondja, a pécsi klinikán az elejétől fogva kitüntetett figyelmet kap a kisfiú, a nővérek, orvosok hatalmas mosollyal fogadják őt, amit szeretettel viszonoz.

A jelenleg 19 hónapos pécsi kisbaba az őt ért megpróbáltatások ellenére rengeteget mosolyog, mindenkit érdeklődve szemlél, játszik, Lilla szerint pedig szellemileg teljesen ép.

– Marci nagyon akaratos, ha valamit nem ér el, akkor minden áron utánakúszik. Már mászna is, ezt abból látjuk, hogy a Dévény-tornán, ha négykézlábra helyezik a szakemberek, el is indulna. Tanítom beszélni, már ügyesen gügyög, szeret legózni és nagy szerelme a labda – meséli Lilla.

A család újra a pécsiekhez fordul segítségért, Marci bankszámláján ugyanis nő az összeg, amit jövője megalapozására fordítanának, de jelenleg nem várt akadályokba ütköztek.

– Marci hála az Istennek nagyon gyorsan nő, emiatt előre kell gondolkodnunk. A zökkenőmentes mindennapi élet reményében, a családi házunk legalsó szintjét kellene akadálymentesítenünk és Marci számára lakhatóvá tennünk. Jelenleg sokat kell lépcsőznünk, ami egyelőre megoldható, de később nem fogom tudni tolószékkel felcipelni sajnos. Az édesanya hozzáteszi, hogy Marci bankszámláján ugyan nő az összeg, amit a ház alakítására fordítanának, a vállalkozók azonban olyan árajánlatot adtak, ami bőven túllő a keserves munkával gyűjtögetett összegen. Nagy szükség lesz további segédeszközökre is, amikkel megalapozhatjuk Marci jövőjét – árulta el lapunknak Lilla, aki egyébként édesanyja és nagymamája segítségével csinálta végig az utóbbi közel másfél évet.

Az adományokat folyamatosan várják, a gyűjtésre létrehozott Facebook-oldalon pedig rendszeresen beszámolnak a kezelésekről és Marci állapotáról.

Hirdetés