Juniális gyereknapopt tartanak június 15-én a Vásárcsarnoknál – a kicsik számára izgalmas programok mellett azonban egy jó ügy mellé is odaállhatnak a kilátogatók.
A Magyar Vöröskereszt és a vásácsarnok bérlőinek egy csoportja szervez juniálist most szombaton, a gyerekeknek szóló programokkal. A kicsik egy mini kreszprakban tehetik próbára tudásukat elektromos kiasautókon, motorokon és gokartokon, de megnézhetnek közelről egy igazi tűzoltó autót, és lesznek kiállított veterán járművek is.
Az érdekes programok és táncbemutatók mellett azonban gyűjtést is szerveznek a rendezők, méghozzá két csöppség, Monostori Ádám és Nemes Marcell gyógyulásáért. Mind a kette egy nagyon ritka betegségben, a Duchenne – féle izomsorvadásban szenvednek. Ez az izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. A betegség tulajdonképpeni
oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Ebben a betegségben szenvedő fiúgyermekek izmai az idő előrehaladtával fokozatosan leépülnek. Először a
lábak mondják fel a szolgálatot ezzel kerekesszékbe kényszerítve a 10-12 éves gyermekeket. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. Az átlag életkor 20-30 év, amelyből az utolsó éveket ágyhoz kötve lélegeztetőgépen töltik – olvasható a „LEGYÉL ÁDÁM REMÉNYE ALAPÍTVÁNY” leírásában.
A betegség kordában tartására egyelőre a tengeren túlon elérhető génterápia az egyetlen megoldás, amely azonban elképesztően drága, 1,3 milliárd forint. Erre gyűjt most az alapítvány, és ehhez járulhat hozzá bárki, akinek lehetősége van erre szombaton, a Vásárcsarnoknál megrendezett eseményen.
IDE KATTINTVA találják meg a juniális Facebook-eseményét.
