Egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből egyet érint. Rengeteg ilyen megbetegedés létezik és sajnos csak keveset tudnak gyógyítani közülük. A nemzetközi programhoz csatlakozva Pécsett – dr. Melegh Béla kezdeményezésére – 2011 óta idén kilencedik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját, melynek keretében családi nyílt nappal egybekötött konferenciára kerül sor a Zsolnay-negyedben február 29-én.
Az érintett betegek gyakran szinte minden remény nélkül, magányosan küzdenek legtöbbször gyógyíthatatlan, sokszor folyamatos fájdalmakkal társuló betegségekkel. A világnap jó alkalom arra, hogy a társadalom figyelmét felhívják a ritka betegségekre, emellett az ezekben szenvedőknek is legyen egy napja, ami csak róluk szól.
Dr. Hadzsiev Kinga, a Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézetének adjunktusa lapunknak elmondta, a ritka betegek nem csak az egészségügyi ellátórendszerben köröznek, de sok esetben a szociális és az oktatási intézményekben is problémákba ütköznek. Hogy ezeket a súlyos gondokat leküzdjék, évek óta megrendezik a Ritka Betegségek Világnapjával összekötött programot Pécsett is, ahol nem csak megismerhetik ezeket a betegségeket, de szakmai előadásokat és betegutakat is meghallgathatnak a résztvevők, fejtette ki.
Ritka betegségekkel foglalkozó neves szakemberek kaptak meghívást az idei pécsi eseményre, ahol többek között szó lesz a 25 éves Down dada szolgálatról és a fejlesztő oktatásban alkalmazott szakszerű kommunikációról is.
– A szegregált gyógypedagógiai intézmények, mint amilyen a mi iskolánk is, többek között ritka betegségben szenvedő gyermekek oktatását és nevelését látják el. Azt azonban fontos hangsúlyozni, hogy nem minden ritka beteg gyerek értelmi fogyatékos, sokukon egyáltalán nem észrevehető a megbetegedés és többségi intézményekbe járnak. Ha mégis halmozódó problémáról lenne szó, akkor mi vagyunk kompetensek a fejlesztésben, az oktatásban, a nevelésben, adott esetben a társadalomba való megfelelő beilleszkedés elősegítésében. Óvodától középiskolás korig látunk el olyan tanulókat, akiknek sajátos nevelési igényük van, és arra törekszünk, hogy képességeikhez mérten be tudjanak illeszkedni és a társadalom szempontjából hasznos felnőttekké válhassanak. Számtalan intézményen kívüli programmal, terápiás lehetőségekkel tudjuk elérni ezt és ezzel meg tudjuk könnyíteni a gyermek és a család helyzetét is – mondta Páváné Kurnik Zsuzsanna, a Pécsi Éltes EGYMI igazgatónője.
A február 29-ei ingyenes nyílt konferencián nem csak érdekes előadásokat hallgathatnak meg az érdeklődők, hanem családi programokkal – például játszóházzal, terápiás kutyás bemutatóval, fejlesztőjátékokkal és zenés-táncos produkciókkal – is kedveskednek nekik a szervezők. Sőt, azt is elárulhatjuk, hogy nem csak a gerincvelő-izomsorvadással született és azóta egy rendkívül drága terápiának hála folyamatosan fejlődő Zente édesanyjával találkozhatnak majd a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett konferencián részt vevők, de a tavaly decemberben a pécsi főtéren előadott dalaival hatalmas sikert aratott integrált kórus is fellép.
